Profiles in Lung Cancer — Day 22, Sandy Arlin Jauregui-Baza [Perfiles en El Cáncer de Pulmón — Día 22, Sandy Arlin Jauregui-Baza]

PROFILES IN LUNG CANCER – DAY 22

Lung Cancer Awareness Month 2015

Sandy Arlin Jauregui-Baza, Survivor and Advocate

“Life doesn’t have to end after diagnosis. It can be a wake-up call to start making YOU your biggest priority in life.”

[***Por favor, lea la traducción española de abajo***]

Who are you? — I’m a 32 year-old “kid” from Los Angeles, California with an amazing husband and two lovely fur babies: Gambit and AmaDablam. I love everything about the great outdoors, from camping, hiking, jogging, kayaking…. well, you get it 🙂

What is your diagnosis history? — I was diagnosed a few months short of 30, at age 29, with NSCLC. At the time of diagnosis, I’d already developed multiple lung nodules in both lungs and lesion along my spinal column; in other words, I was considered a stage IV patient.

After the FISH test came back, I was positive for the ALK mutation. I’d like to think that if I was just absolutely destined to get cancer, I got the right kind, because there is so much research taking place in this field, which just gives me so much hope!

How does LC impact your life? — I like to think that I’m pretty optimistic, so when asked the question about how LC has changed my life, I must say that it has been a complete eye opener. LC forced me to start living my life and not just existing. Although I don’t have much control over my health, I feel like I’ve gained control of my life and just try to focus on the positives.

Don’t get me wrong, it hasn’t been easy and the “C” word is that dark cloud that always hangs over my shoulder, but I really try to brush it off as much as possible.

What is something readers might not know about you? — Readers might not know what a big role my husband has played in my treatment decision making process. He is actually better informed than I am about LC. He reviews most things I read about LC to gauge if the information is something I’ll be able to handle. Perhaps this is why I am so optimistic, because my hubby shields me from most of the “scary stuff” out there that I might be exposed to. Oh, and my family knows me as “Arlin” my middle name, which is why that’s my FB name 🙂

What do you want others to know about LC? — I would like to remind others that LC can happen to ANYONE! And, that life doesn’t have to end after diagnosis. It can be a wake-up call to start making YOU your biggest priority in life.

What brings you hope? — Hope comes to me in various ways, but starts with my husband and the wealth of information he consistently provides me. He constantly reminds me that there is a lot of research going on and that so far, we have other options. Also, surrounding myself with my 4 nieces and nephew, who are between the ages of 8 months and 8 years of age, gives me hope and reason to keep going.

Any thoughts or suggestions for other LC survivors? — I advise other LC survivors to be to be their very own biggest advocate. When it comes to treatment, explore all your options and get various opinions. Where there is a will, there is a way. Sometimes dealing with Insurance companies may seem like a nightmare, but don’t give up and continue trying. For example, when I first started treatment on Crizotinib, my insurance didn’t cover it because it was not in our formulary. We looked several places for solutions for this problem and found out that Pfizer had an assistance program which made the drug accessible to us.

What are your LC advocacy activities? — I’ve participated in several events through the Addario LC foundation, particularly to the Latino population.

I’ve had the opportunity to speak at a couple of pharma (Genentech, Novartis and BMS) events which focus on LC clinical trial outreach and LC targeted therapy options.

I’ve also done a couple of interviews with patient help magazines, a local spanish newspaper and “O” Oprah magazine.

I particularly try to reach out to the Latino LC population because Spanish speaking patients, who do not speak English, often have a hard time navigating through the  healthcare system. The language barrier can be a huge problem. Latino patients are often limited to the first treatment offered to them; they are not too familiar with trials and there are limited resources available to them in Spanish. The ALCF now has their patient handbook available in Spanish (as well as English and Chinese), and that’s a wonderful resource. One other great resource for Spanish speaking LC patients worth mentioning is this link discussing clinical trials and targeted therapy: http://www.cancer.net/es/tipos-de-cáncer/cáncer-de-pulmón-células-no-pequeñas/últimas-investigaciones

Thank you, Sandy!

___________

Quien Eres? — Soy una chica de 32 años de edad de Los Ángeles, California. Tengo un esposo genial y dos “hijos caninos:” AmaDablam y Gambit. Soy aficionada de todo lo que tenga que ver con la naturaleza, desde acampar, correr y caminar por los campos.

¿Cual es el Historial de mi diagnostico? — Fui diagnosticada con cáncer de pulmón a la edad de 29 años. Al tiempo que fue diagnosticada, me considerada de estadio IV ya que los tumores cancerosos se encontraban en ambos pulmones y huesos de mi columna.

Después que los médicos condujeron un estudio patológico llamado “FISH” nos dimos que el cáncer era definitivo de la mutación ALK.

Desde mi diagnostico e tenido progresión a varios otros órganos, pero gracias a mi querido esposo que esta al pie de los tratamientos mas innovadores disponibles, ciento como que por cada paso hacia tras, damos tres para adelante porque tenemos acceso a medicamentos prometedores bajo estudios clínicos.

— Prefiero ser optimista y pensar que mi diagnostico me a permitido abrir los ojos y valorar las cosas buenas de mi vida. Ahora me dedico a vivir y no solo a existir. Aunque el cáncer siempre va a ser la “nube” sobre mi vida, trato de vivir para disfrutar los días Buenos y los momentos especiales en mi vida.

¿Qué es algo lectores podrían no saber de ti? — Es posible que los lectores no sepan que mi medio nombre es Arlin. Que no fue hasta que entre a la escuela que me di cuenta que mi nombre era “Sandra” o Sandy. Hasta hoy, mis amigos mas cercanos y familiares me llaman Arlin. Los lectores también tal vez no sepan el papel tan importante que ha jugado mi esposo en el proceso de mis decisiones y tratamiento. Se la pasa informándose sobre tratamientos y descubrimientos, y m recomienda cuales informes lea … esto ha sido una parte clave en mantenerme optimista.

¿Qué te gustaría que supieran otros sobe el cáncer de pulmón? — Me gustaría recordar a los demás que el cáncer de pulmón puede pasar a cualquiera! Y, que la vida no tiene por qué terminar después del diagnóstico. Puede ser una llamada de atención para empezar a hacer a TI MISMO tu mayor prioridad en la vida.

¿Qué es Lo que te da esperanza? — La esperanza viene a mí en varias formas, pero comienza con mi marido y la riqueza de información que me proporciona constantemente. Él constantemente me recuerda que hay una gran cantidad de investigación en marcha y que hasta el momento, tenemos otras opciones. También, rodearme de mis 4 sobrinos y sobrino, que están entre las edades de 8 meses y 8 años de edad, me da esperanza y la razón para seguir adelante.

 ¿Cuales son algunas ideas o sugerencias para otros sobrevivientes de cáncer de pulmón? — Aconsejo a otros sobrevivientes de cáncer de pulmón que sean su propio defensor  y abogado más grande … cuando se trata de tratamiento, explorar todas sus opciones y obtener diversas opiniones. Donde hay voluntad hay un camino. A veces, tratar con compañías de seguros puede parecer una pesadilla, pero no te rindas y sigue intentándolo. Por ejemplo, cuando empecé tratamiento con la terapia dirigida,  crizotinib, mi seguro no lo cubría, ya que no estaba en nuestro formulario de medicamentos. Buscamos por varios lugares para encontrar soluciones para este problema y nos enteramos de que Pfizer, la empresa que fabrica el medicamento, tenía un programa de ayuda que hizo el medicamento accesible para nosotros.

¿Cuáles son sus actividades de defensa para el cáncer de pulmón? — He participado en varios eventos a través de la fundación Bonnie J. Addario, sobre todo a la población latina. He tenido la oportunidad de hablar en un par de eventos que se centran en estudios clínicos disponibles para pacientes de cáncer de pulmón. También he hecho un par de entrevistas para la revista “O” y revistas de asistencia al paciente incluyendo un par de diarios en un periódico latino en mi comunidad. Particularmente mi intención es hacer llegar mas información sobre esta enfermedad a la población Latina porque los pacientes de habla hispana, que no hablan Inglés, a menudo tienen dificultades para navegar a través del sistema de salud. La barrera del idioma puede ser un gran problema. Pacientes latinos a menudo se limitan al primer tratamiento que se les ofrece; no están muy familiarizados con los estudios clínicos y hay pocos recursos disponibles para ellos en español. La fundación Bonnie J.Addario, para el cáncer de pulmón (ALCF) ahora tiene su manual del paciente disponible en español (así como Inglés y chino), y eso es un recurso maravilloso. A continuacíon se muestra un enlace de recursos en Los estudios clinicos y terapia dirigida: http://www.cancer.net/es/tipos-de-cáncer/cáncer-de-pulmón-células-no-pequeñas/últimas-investigaciones 

Muchas Gracis, Sandy!

____________

Each day during Lung Cancer Awareness Month (November), a lung cancer blogger will share a brief profile of someone involved with lung cancer. The person profiled might be a patient, caregiver, advocate, researcher, or healthcare provider.

Yesterday Janet Freeman-Daily’s blog “Grey Connections” profiled Dr. Ross Camidge.

Tommorow Luna Okada’s blog “Cancer … an unexpected journey” will profile Rachel Willeford.

All profiles can be found the day after posting on the #LCSM Chat blog at http://lcsmchat.com/. A list of links to all the profiles on the original bloggers’ pages can be found at on the #LCSM Chat site on the Profiles in Lung Cancer page.